Studiebot antwoord

Vraag gesteld door: Valentina222 - 5 maanden geleden

Voor mijn afstudeeronderzoek heb ik een onderzoek doorgelezen om deze deelvraag te beantwoorden: Wat zijn de behoeften van patinten in de palliatieve fase bij mensen met een ongeneeslijke ziekte op het gebied van het sociale domein?

Kan je een goede tekst schrijven die antwoord geeft op deze vraag? Hieronder staan de bevindingen en aanbevelingen na aanleiding van hun onderzoek

Hoofdstuk 9 Bevindingen en aanbevelingen
Op basis van de ervaringsverhalen en aan de hand van het bureauonderzoek formuleren we een aantal bevindingen en aanbevelingen. 9.1. Bevindingen Bevinding 1 Kwaliteit van leven en veerkracht is voor mensen met een ongeneeslijke ziekte ontzettend belangrijk. Daarvoor is het van groot belang om mee te kunnen blijven doen; door mobiel te kunnen zijn of blijven en door ondanks de ziekte te kunnen blijven ontwikkelen. In iedere levensfase kan daarbij het accent op andere behoeften liggen, maar werken en/of ontwikkelen is bijna altijd randvoorwaardelijk. Voor mensen die hun werkzame leven achter de rug hebben, kunnen accenten anders liggen en wordt kwaliteit van leven juist ervaren in de verbinding met naasten. Het is echter niet gemakkelijk om de weg te vinden bij de wijkteams van de gemeente en in het medische domein. Ons zorg- en ondersteuningssysteem is (nog) onvoldoende ingericht voor jongere mensen met een ongeneeslijke ziekte en het systeem is (nog) onvoldoende ingericht op het organiseren van zorg en ondersteuning voor mensen die langdurig palliatieve zorg en ondersteuning nodig hebben. Bevinding 2 Psychosociale ondersteuning en begeleiding bij het organiseren van zorg en ondersteuning laat een duidelijke lacune zien als het gaat om de behoefte aan deze vormen van ondersteuning en de beschikbaarheid daarvan. Met name voor jongvolwassenen en mensen in de bloei van hun leven, is de weg naar de wijkteams van de gemeente moeilijk te vinden en/of is de hulp en ondersteuning vanuit de gemeenten minimaal. Ook op het vlak van andere levensgebieden zoals werk en opleiding spelen gemeenten (nog) een marginale rol voor hun inwoners. De gemeentelijke verordeningen en beleidsregels houden weinig rekening met mensen met een ongeneeslijke ziekte. Er wordt veelal uitgegaan van tijdelijke hulp en ondersteuning die herstelgericht is en gericht is op toename van zelfredzaamheid. Tegelijkertijd zien de onderzoekers dat de hulpbehoefte niet altijd expliciet gemaakt wordt door jonge mensen of volwassenen. Zij willen graag zelfredzaam blijven en vinden het moeilijk hulp te vragen of hebben moeite de hulpvraag te verduidelijken. Door de beleidsvrijheid die gemeenten hebben bij de vormgeving van hun ondersteuningsaanbod zien we dat palliatieve zorg nog slechts sporadisch deel uitmaakt van beleidsplannen en aanbod van hulp en ondersteuning. Hierin is nog veel werk te doen op het gebied van bewustwording en het creren van een passend aanbod van ondersteuning. Bevinding 3 De rol van de eerstelijnszorg in het algemeen en die van de huisarts in het bijzonder, is nog lang niet overal belegd. Het lijkt erop dat het aan de individuele huisarts zelf is in hoeverre hij of zij betrokken wil zijn bij palliatieve zorg. Het roept ook de vraag op of huisartsen de weg wel weten te vinden naar de palliatieve thuiszorg (PaTz-)groepen. Palliatieve zorg en ondersteuning in de praktijk 35 Eerstelijnszorg is een belangrijk vangnet om zwaardere en duurdere zorg te voorkomen en is randvoorwaardelijk voor het zo lang mogelijk zelfstandig thuis wonen. Het ontbreken van de presentie van eerstelijnszorg in de palliatieve zorg, met name bij jonge mensen, werkt belemmerend bij het invullen van passende zorg. PaTz staat voor de palliatieve zorg thuis. Het is een methodiek om de samenwerking tussen zorgverleners en deskundigheid rond de palliatieve zorg bij patinten thuis te verbeteren. Tijdens bijeenkomsten bespreken huisartsen en (wijk)verpleegkundigen, ondersteund door consulenten palliatieve zorg, proactief de te verwachten zorgvragen van patinten in de palliatieve fase en hun naasten. Ook de ervaringen van de zorgverleners zelf komen aan bod. Op deze manier bouwen zij samen aan de professionele, organisatorische en relationele kwaliteit van de palliatieve zorg. De kwaliteit van de zorg wordt beter als patinten (vroeg)tijdig worden gedentificeerd en gemonitord. Patinten die voor palliatieve zorg in aanmerking komen, worden ingevoerd in het palliatieve zorgregister (de huidige PaTz-portal) waarin door middel van een kleurcode wordt aangegeven hoe urgent de problematiek van de betreffende patint is. Zo kan de palliatieve zorgbehoefte goed in kaart gebracht worden en kunnen zorgverleners anticiperen op toekomstige zorgbehoeften. Bron: Palliaweb Bevinding 4 Vanuit het perspectief van de ziekenhuiszorg is het sterk afhankelijk van de betreffende afdeling in welke mate er aandacht is voor niet-medische aspecten van palliatieve zorg. Soms vindt er een warme overdracht plaats naar het sociaal domein maar landt de overdracht niet. Andersom gebeurt ook: ziekenhuizen die een laatste gesprek hebben en op geen enkele manier een warme overdracht naar huisarts of sociaal domein realiseren. Daardoor komen kwetsbare mensen tussen wal en schip terecht en bestaat het serieuze risico dat mensen een herhaald beroep doen op crisiszorg of op de eerste hulp van het ziekenhuis terechtkomen. Bevinding 5 Er is nog (te) weinig kwantitatieve informatie beschikbaar als het gaat om de samenloop van het sociaal domein met andere zorgvormen. Die samenloop komen de onderzoekers echter wel tegen in ieder ervaringsverhaal. 9.2. Aanbevelingen Aanbeveling 1 Het verdient aanbeveling om bij de opschaling van de proeftuinen Lven tot het einde (de zogenaamde leerwerkpraktijken) deze te verrijken met de levensfase-aanpak. Dit is behulpzaam bij het adresseren van de lacunes en kan behulpzaam zijn bij het voeren van de gesprekken om te komen tot betere organisatie van en aansluiting op het medisch en sociaal domein. Op basis van de verrijking kan gekomen worden tot rijkere inzichten die als input kunnen dienen voor de uitvoering van aanbeveling 2. Palliatieve zorg en ondersteuning in de praktijk 36 Aanbeveling 2 Noch in het Integraal Zorgakkoord (IZA) noch in de WOZO 2040 wordt de verbinding gelegd tussen het medisch domein en het sociaal domein. Het is sterk aan te bevelen om deze verbindingen wel te leggen. Immers, 41% van de mensen met een ongeneeslijke ziekte sterft uiteindelijk thuis en we zien daarnaast een beweging waarbij ziekenhuiszorg zich verplaatst naar de thuissituatie. Bovendien spelen zingevingsvraagstukken, spiritualiteit en praten over het feit dat sprake is van een ongeneeslijke ziekte in ieder ervaringsverhaal een grote rol. Door de verbindingen te leggen, ontstaat een betere balans tussen medische zorg en maatschappelijke ondersteuning. Tijdens de uitvoering van het onderzoek is bovendien gebleken dat ondersteuning op de psychische, sociale en spirituele dimensies voor mensen en naasten een heel grote rol spelen in de kwaliteit van leven dat toegevoegd wordt aan de palliatieve levensfase van mensen. Dit geldt overigens evenzeer voor de naasten en nabestaanden, ook in het kader van nazorg. Ook dit gegeven pleit ervoor om een steviger verbinding te maken tussen palliatieve zorg en palliatieve ondersteuning. Aanbeveling 3 Er is nog veel verbeterpotentieel te behalen als het gaat om passende financiering die bijdraagt aan proactieve zorgplanning en verbinding tussen het medisch en sociaal domein voor wat betreft de organisatie van zorg en ondersteuning. Dit vraagt expliciet om een domein overstijgende aanpak om het medische en sociaal domein met elkaar te verbinden. Dit kan uitvoering krijgen door een combinatie van maatregelen. - Daar waar sprake was van casemanagement, bleek de kwaliteit van palliatieve zorg en ondersteuning beter georganiseerd en ervaarden mensen rust en overzicht in een intensieve periode. Het verdient aanbeveling om aan de hand van het kwaliteitskader en proactieve zorgplanning en de levensfasebenadering een verdiepend onderzoek uit te voeren hoe de rol van een casemanager vorm en inhoud kan krijgen. - De organisatie en samenwerking tussen zorgprofessionals bevorderen (ook uit palliatieve zorg, PaTz) door middel van het organiseren van kennissessies en leernetwerken waar afgeronde casustiek systematisch besproken wordt om van te leren, de samenwerking te verstevigen en de bekostiging te laten volgen. - Het stimuleren van informele netwerken, vrijwilligersorganisaties (VPTZ), en identiteitsgebonden organisaties, alsmede burgerinitiatieven. We zien hier al goede voorbeelden van, zoals bijvoorbeeld in Noord- en Midden-Limburg. Aanbeveling 4 De onderzoekers bevelen sterk aan de bevindingenvan dit actieonderzoek beter kwantitatief te onderbouwen op basis van beschikbare data van de Zvw, Wlz en het sociaal domein. Het onderzoek1 van de NZA met de titel Samenloop zorg uit verschillende financieringsstromen biedt hier aanknopingspunten voor. 1 https://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_721003_22/1/ Palliatieve zorg en ondersteuning in de praktijk 37 Aanbeveling 5 Aandacht voor de rol van hospices en passende bekostiging van hospicezorg. Tijdens de uitvoering van dit onderzoek ontvingen de onderzoekers ook signalen dat de hospicezorg onder druk zou staan. Hospices zitten niet alleen vol waardoor mensen op de wachtlijst komen te staan maar er zijn ook steeds meer hospices die geen passende middelen ontvangen waardoor zij jaar na jaar verlies draaien en moederorganisaties genoodzaakt zijn om de hospices te sluiten of de zorg te versoberen. Gezien de toenemende vergrijzing en het feit dat steeds meer mensen in Nederland alleenstaand zijn, verdient het aanbeveling om hier aandacht voor te houden.

Antwoord rapporteren